Cô bé thiếu khớp xương bẩm sinh

Từ khi sinh ra, cô bé Lê Thị Ngọc Trâm (xã Hải Hà, huyện Hải Hậu, Nam Định) đã mang trong người căn bệnh loạn sản đòn sọ vô cùng hiếm gặp. Chứng bệnh lạ ấy khiến cho toàn bộ phần xương đòn, xương sọ và cả răng của bé bị khuyết, toàn bộ cơ thể theo đó suy nhược.

Thế nhưng, vượt qua tất cả nỗi đau đớn về thể xác, cô bé ấy vẫn đã và đang tiếp tục hành trình biến những ước mơ nhỏ của mình thành hiện thực.

Căn bệnh cực hiếm trên thế giới

Bé Trâm sinh năm 2002 ở quê nhà xã Hải Hà, huyện Hải Hậu, tỉnh Nam Định. Ngày Trâm chào đời, niềm vui đón đứa con đầu lòng chưa kịp vỡ òa thì bất hạnh lại sầm sập ập tới gia đình nhỏ này.

Nhớ lại khoảng thời gian đầy khó khăn ấy, bố Trâm – anh Lê Trọng Bốn – vẫn chưa hết buồn. Thở dài, người đàn ông khắc khổ kể: “Chỉ vài tuần cháu ra đời, gia đình tôi đã thấy có những dấu hiệu bất thường, sức khỏe rất yếu, vận động khó khăn.”

Lo lắng, đôi vợ chồng trẻ vội vã đưa con đi khám thì bàng hoàng phát hiện ra cô bé bị mắc bệnh hiếm gặp: Thiếu xương sọ và xương đòn bẩm sinh. Những hy vọng, dự định của họ bỗng dưng đảo lộn. Thay vào đó, chuỗi ngày dài đằng đẵng chiến đấu chống lại bệnh tật của cả gia đình nhỏ bé ấy chính thức bắt đầu.

Người đàn ông trước mặt chúng tôi thừ người ra, lẩm nhẩm đếm số lần cô con gái nhỏ của mình phải nằm viện. Nét mặt bất chợt dại đi, đôi mắt trong thoáng chốc xa xăm như quên cả người đối diện. Miệng anh cứ lắp bắp: “Một tuổi nằm bệnh viện Nhi, 3 tuổi ở Bạch Mai, 6 tuổi ở bệnh viện Phổi…”

Lạc giọng, anh Bốn nói như chực bật khóc: “Cháu ốm quá, hai vợ chồng phải thay nhau bế ẵm đến tận 3 năm. Con thì càng lớn càng yếu, cả khuôn mặt bị biến dạng dần, ăn uống cũng khó khăn do phổi bị úng thủy, phế quản rất nhỏ.”

Ngày ngày, người cha nhìn con mình trườn bò mà không sao cầm được lòng. Cứ nghe người ta mách ở đâu có thầy giỏi, anh lại ôm con mà đi. Giờ tính lại, hầu như không còn bệnh viện nào không có dấu chân của gia đình nhỏ bé ấy.

Mãi tới năm Trâm 4 tuổi, các bác sỹ mới chính thức kết luận được bé bị bệnh thiếu khớp hiếm gặp. Căn bệnh này khiến cho toàn bộ phần xương sọ của Trâm không phát triển, thay vào đó chỉ là một màng sụn mỏng bao quanh bộ não. Không chỉ thế, xương quai xanh cũng tiêu biến, khiến hai vai cô bé rũ xuống như con chim non không thể dang cánh. Các khớp xương đốt tay, chân cũng phình to; răng không thể mọc.

Đây là căn bệnh cực hiếm gặp trên thế giới khi cứ hơn 1 triệu trẻ mới có một ca mắc phải. Theo tỷ lệ này, cả Việt Nam cũng chỉ có khoảng 70-80 trẻ có những hội chứng tương tự.

Đáng sợ nhất, đây là căn bệnh cực hiếm gặp trên thế giới khi cứ hơn 1 triệu trẻ mới có một ca mắc phải. Theo tỷ lệ này, cả Việt Nam cũng chỉ có khoảng 70-80 trẻ có những hội chứng tương tự.

Khi nghe tin dữ, mọi thứ như tối sầm trước mặt vợ chồng anh. Đứa trẻ mà anh chị dồn bao nhiêu hy vọng giờ đang phải đối mặt với một tương lai trắc trở. Mẹ Trâm – chị Vũ Thị Ánh – cứ ôm con khóc. Căn nhà trọ nhỏ nằm sâu hun hút tận Thanh Trì ngày ấy hiếm khi có tiếng cười.

Để níu lại hy vọng mong manh cho Trâm, anh Bốn và chị Ánh đã phải bán mảnh đất ở quê, dồn tiền, dồn của chạy chữa cho con. Tuổi thơ của Trâm là những chuỗi ngày dài nằm viện, là gần 10 ca phẫu thuật lớn nhỏ đau xé da xé thịt… Cơ thể em không còn mấy chỗ lành lặn khi lần lượt phải cắt bỏ thùy phổi, phẫu thuật lấy lại chức năng cơ xương hàm…

“Cái gì bán được thì chúng tôi cũng đã bán hết, nhưng tình trạng của cháu vẫn không khá lên. Năm ngoái, do vợ tôi sinh thêm hai cháu, tôi buộc phải đưa Trâm về quê nhờ bác ruột và ông bà nội chăm sóc hộ,” anh Bốn ngậm ngùi.

Anh Lê Trọng Bốn đang làm công chức kỹ thuật tại Trung tâm Dịch vụ Hỗ trợ Đào tạo (Đại học Kinh tế Quốc dân). Còn chị Ánh làm thợ cắt may quần áo tại nhà. Mặc dù được trường Đại học Kinh tế Quốc dân hỗ trợ chỗ ở tạm thời, nhưng gánh nặng trên vai gia đình nhỏ bé ấy vẫn rất lớn.

Lặng lại một lúc, người cha 40 tuổi thở dài: “Dù có khổ, có khó thì chúng tôi thế nào cũng chịu được. Chỉ mong một ngày, con mình được khỏe mạnh bình thường. Chứ giờ chúng tôi cũng chẳng mong gì hơn.”

Giấc mơ nhỏ của chú chim non nghị lực

Chúng tôi về Hải Hậu (Nam Định) trong một tâm trạng khá ngổn ngang. Bởi trước khi đi, anh Bốn có kể lại một câu chuyện khiến chúng tôi chạnh lòng. Ngày Trâm mới đến lớp tại một trường trên địa bàn Hà Nội, sức khỏe của cô bé vẫn rất yếu. Tai em có vấn đề nên khó nghe, khuôn mặt bị biến dạng, người bé quắt queo. Đặc biệt, do thiếu xương quai xanh nên dáng đi của em cũng đặc biệt.

“Có những hôm, vợ chồng tôi thấy Trâm về cứ khóc mãi và không muốn đến lớp nữa. Hỏi ra, thì mới biết con mình bị bạn bè trêu và đánh. Có người độc mồm còn bảo Trâm bị nhiễm chất độc màu da cam, là yêu quái…,” anh Bốn nói, mắt đã đỏ hoe từ lúc nào.

Căn phòng lặng phắc, có tiếng thở dài. Chỉ con chim nhỏ bé không may mắn, mắt vẫn cứ sáng rực, như đang mơ thêm một giấc mơ đẹp nào nữa.

Khi ấy, hai vợ chồng anh chỉ còn biết nén nước mắt, cố động viên con gái; đồng thời nhờ các thầy cô trong trường chú ý tới em. Ngay cả khi đi học bình thường, anh chị cũng phải dặn Trâm phải tránh xa các bạn đang nô đùa chạy nhảy, vì chỉ cần bị xô ngã, phần đầu của cô bé sẽ bị tổn thương nặng do không có lớp xương cứng bảo vệ.

Nhưng, điều đáng mừng nhất là Trâm đã cố gắng vượt qua mặc cảm, khó khăn để học tốt. Cô Trần Phương Lan, hiệu trưởng trường Trung học cơ sở Hải Hà (huyện Hải Hậu, Nam Định) cho biết: “Em Lê Thị Ngọc Trâm chuyển về học tại trường từ tháng 9 năm 2015 đến nay. Tuy là một học sinh khuyết tật nhưng em rất ham học, thành tích học của em rất cao khi liên tục đạt danh hiệu học sinh giỏi. Đặc biệt, trong năm học 2015-2016 em đã đạt giải ba kỳ thi tiếng Anh trên mạng Internet. Đây có thể nói là thành tích rất tốt đối với học sinh khuyết tật như Trâm và đây cũng là niềm vinh dự, tự hào của nhà trường.”

Những lúc phải nằm viện vì phẫu thuật, cô học trò nhỏ lớp 8A trường Trung học cơ sở Hải Hà bao giờ cũng mang theo sách vở vào để đọc. Sau khi xuất viện, mặc dù được nghỉ, nhưng em vẫn mang bài vở xuống nhà cô giáo để nhờ cô giáo kèm cặp thêm cho kịp chương trình với các bạn cùng lớp.

“Trâm là niềm tự hào của gia đình và thầy cô ở trường và là tấm gương cho các bạn cùng lớp vì nghị lực tự vượt lên hoàn cảnh, tinh thần hiếu học. Các thầy, các cô qua đó càng thấy mình phải cố gắng nhiều hơn để giúp đỡ cho các em vượt khó vươn lên,” cô Trần Thị Son, giáo viên bộ môn tiếng Anh của Trâm chia sẻ.

Ngày ngày, sau những giờ học trên lớp, Lê Thị Ngọc Trâm lại tự giác lên phòng học tại nhà, miệt mài bên chiếc máy tính để luyện tiếng Anh, môn học em yêu thích nhất.

Khi được hỏi về ước mơ, cô bé nhỏ quắt queo khẽ cho biết: “Em rất thích biển. Em chỉ muốn sau này được góp phần làm sạch biển quê hương. Em sẽ tổ chức một sự kiện để tuyên truyền cho mọi người cùng bảo vệ biển. Nhưng, nếu có một điều ước ngay lúc này, em chỉ mong mình khỏe mạnh lại, để không ai phải vất vả vì em nữa.”

Căn phòng bỗng trở nên lặng phắc. Những người thân của cô bé quay đi. Có cả tiếng thở dài. Mẩu giấy nhỏ Trâm tự dán để nhắc nhở: “Ngày uống thuốc hai lần…” bị gió phía bên ngoài thổi phất phơ ngay trên phía bàn học. Chỉ có cô bé con, con chim nhỏ bé không may mắn, mắt vẫn cứ sáng rực, như đang mơ thêm một giấc mơ đẹp nào nữa.

Chỉ mình em biết được.

Giấc mơ dẫu có dài, nhưng sẽ có đích đến, Trâm ạ!